În plină tranziție post-decembristă, România descoperea brusc că mii de copii sănătoși fuseseră infectați cu virusul HIV în spitale. Trei decenii mai târziu, medicina a avansat spectaculos, dar urmele sociale, psihologice și morale ale acelui accident epidemiologic rămân vizibile.
Copiii din centrele de plasament infectați cu HIV au reprezentat 10% din total FOTO: GettyImages
Ziua Internațională de Luptă împotriva HIV/SIDA este marcată
anual pe 1 decembrie. Boala cu impact major la nivel global, care la
începutul anilor ’90 era similară unui verdict de condamnare la
moarte, a ajuns astăzi una dintre cele mai gestionabile maladii. Cu
tratament eficient, persoanele infectate cu HIV pot duce o viață
lungă și sănătoasă, fără a dezvolta SIDA, chiar mai lungă
decât populația generală, arată prognozele. Ce rămâne în
continuare greu de controlat este stigma la care cei diagnosticați
cu HIV (virusul care infectează sistemul imunitar, în special
limfocitele CD4+) /SIDA (stadiul cel mai
grav al infecției cu HIV, când sistemul imunitar este slăbit
sever) sunt supuși.
În
România sunt înregistrate aproape 19.000 de persoane cu HIV.
Accesul la tratament a fost mult îmbunătățit, însă societatea
în ansamblu cunoaște astăzi poate mai puține lucruri despre
HIV-SIDA decât în urmă cu 20-30 de ani, când pacienții au trăit
experiențe traumatizante.
Despre
ce s-a întâmplat în țara noastră în acest interval de timp, cum
au evoluat tratamentele, cum se fac testările, cum se realizează
informarea, cum sunt priviți și tratați pacienții, ce ar fi de
îmbunătățit, „Weekend Adevărul“ a
discutat cu directorul executiv al UNOPA, Iulian Petre. Uniunea
Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA
(UNOPA) este singura federație nonguvernamentală din România
formată din organizații ale persoanelor afectate de HIV/SIDA,
inclusiv copii, tineri și adulți. Aceasta are rolul de a apăra și
promova drepturile persoanelor seropozitive, de a sprijini
activitatea organizațiilor membre și de a reprezenta interesele
acestora.
„Weekend
Adevărul“: Cum ați
descrie pe scurt evoluția epidemiei HIV-SIDA din România din ’90
până astăzi din punct de vedere al progreselor medicinei?
Iulian
Petre:
Practic, noi în ’90,
în România, aflam de infecția cu HIV, de
SIDA, vedeam că avem și noi o generație de copii infectați și
acum după 35 de ani este o boală ținută sub control.
Medicii spun că e o boală cronică care
se controlează, se tratează, deși nu se vindecă complet. Din
perspectiva unui medic, este o evoluție fulminantă. S-au făcut
foarte multe descoperiri în domeniu. În 2001 aveam acces la
tratament pentru această cohortă de copii. Pornind de la un pumn de
pastile pe zi atunci, vorbim acum de o pastila pe zi
– și se vorbește de o injecție la șase
luni, în curând. Deci științific și
medical e o evoluție fantastică, raportat la alte boli.
Dar
din perspectiva pacientului?
Din
perspectiva umană și a pacientului, a
fost o tragedie pentru mii de familii, în anii ’90, care
descopereau că au copii infectați cu HIV,
îi retrăgeau din școală și nu li se dădea nicio speranță. Au
fost vremuri foarte grele. Apoi a apărut tratamentul, au început să
se schimbe gândurile, au văzut că totuși nu mor cu toții, au
ajuns să crească mari, au ajuns să se îndrăgostească, să aibă
o viață sexuală. Când erau mici, acestor copii li se spunea că
nu vor avea parte de ceva
niciodată. Au ajuns să aibă copii sănătoși, să aibă
familii și se pot integra profesional, cu pierderile și cu
handicapurile pe care le-au avut din cauza discriminării, stigmei, a
societății care nu era pregătită pentru infecția cu HIV atunci.
Nici acum nu este foarte pregătită, dar
se știu multe, se știu căile de transmitere și care sunt
riscurile când lucrezi alături de o persoană cu HIV. Deci la nivel
personal, pentru cei afectați de infecția cu HIV,
evoluția a fost una grea și încă trăiesc cu perspectiva morții,
încă o văd și știu că dacă tratamentul nu funcționează la un
moment dat sau nu mai este accesibil, spaima apare și revine și
toate celelalte dispar.
Anii
’90 și
accidentul epidemiologic
S-a
semnalat constant situația deosebită a pacienților din această
cohortă și chiar dumneavoastră spuneați că părinții, în
momentul în care descopereau, își retrăgeau copiii de la școală,
deși cei mai mulți cred că erau din centrele de plasament…
Nu,
e invers. Cam 1.000 dintre ei au fost diagnosticați în ’90-’91.
Atunci s-a făcut o testare în toate centrele de plasament, și cam
1.000 au fost din centre de plasament. Restul, până la aproximativ
12.000, deci peste 90%,
au fost din familii sănătoase
– tată, mamă care nu aveau nicio treabă cu infecția HIV.
Copiii s-au îmbolnăvit pe cale
nosocomială, în acel accident epidemiologic cum i se spune,
neexplicat integral. Este clar că s-a
produs undeva în relație cu sistemul de sănătate, cu tratamente
injectabile, cu instrumente. S-a vorbit despre vaccinuri, s-a vorbit
despre transfuzii, s-a vorbit despre multe lucruri, cert este că a
avut legătură cu primii lor ani de viață, unii chiar de la
maternitate, cumva la naștere, pentru că, după, mulți ani nu au mai
fost în spital decât când s-au diagnosticat. Nu aveau altă cale
de infectare. Este clar că s-a produs ceva în relație cu sistemul
de sănătate și cu îngrijirea lor medicală, pentru că altfel nu
mai putea să ajungă virusul în organismul acestor copii. Deci avem
o generație de copii infectați cu HIV în perioada ’88-’95. Cam
jumătate dintre ei mai sunt astăzi în viață. Mare parte dintre
cei decedați au murit până prin anul
2002, când au avut acces toți pacienții din România la tratament,
iar curba deceselor a scăzut brusc și s-a schimbat speranța,
s-a schimbat modalitatea de îngrijire. Medicii
au învățat și au crescut odată cu acești copii și au văzut că
tratamentul îi ține în viață. Acum vorbim de o speranță de
viață – cei diagnosticați acum,
care au grijă de sănătatea lor –
mai mare decât are o persoană care nu este infectată cu HIV,
motivat acest aspect de faptul că ei se duc lunar la spital,
sunt consultați de un medic și se vor identifica mult mai
rapid bolile comune ale bătrâneții.
Fiind diagnosticate mai din timp, sunt
tratate mai din timp, deci sunt
șanse mai mari de vindecare.
Infectarea a mii de copii nu este nici până astăzi pe deplin explicată FOTo: Mediafax/Marian Ilie
Spuneți
că părinții își
retrăgeau copiii de la școală. Era o regulă impusă sau din cauza
stigmei?
Societatea
nu știa nimic. Erau și cadrele didactice speriate, erau speriați
ceilalți părinți când aflau. Am avut
situații în care s-au creat clase speciale în clădiri speciale
pentru copiii cu HIV în zone unde erau multe cazuri. Pe la Reșița,
pe la Petroșani, au făcut această formă de segregare a acestor
copii, și am avut aceste clase speciale în anii ’90-2000 și
ceva. Au fost părinți care nu au mai avut suflet să-și „chinuie” copiii cu școala, pentru că în mintea lor ei se pregăteau de
lucruri mult mai rele, și au fost și părinți care au luptat și
au continuat normalitatea, au luptat ca școala, ca
societatea, să nu le mai discrimineze copiii, s-au organizat în
asociații și așa s-a făcut o educație a instituțiilor și a
comunității, practic. Au învățat
oamenii că HIV-ul nu este pericolul pe care îl auziseră ei din
știri, și că se moare… Au fost practic două tipuri de abordare
legate de această cohortă de copii, de aceste familii. Unii care au
luptat, și-au lăsat copiii la școală și
au ajuns o bună parte dintre ei să facă chiar facultăți și le e
foarte ușor acum să găsească joburi și să lucreze; ceilalți,
care au fost retrași, au rămas acasă, au fost tratați, dar n-au
mai avut șansa unei școlarizări, unei pregătiri profesionale
potrivite. Și aici vorbim de acel handicap social pe care îl au,
alături de stigmă și discriminare. Am
avut în anii aceia situații pline de grozăvie și de răutate
umană. Am avut familii alungate cu pietre din comunele din țara
asta, pentru că aflase cineva că au
copilul cu HIV și efectiv tot satul s-a mobilizat și au fost
obligați să se mute din localitățile respective. Să sperăm că
nu vom mai trăi astfel de atitudini, pentru că nu sunt justificate.
Era doar o foarte mare spaimă și o lipsă totală de educație.
Astăzi
ar fi condamnabil pentru motivul simplu că orice fel de informație
e la un click distanță. Care mai este
acum atitudinea oamenilor?
Informația
este, dar nu este interiorizată de populație. Încă avem reacții
ciudate, încă avem oameni care nu înțeleg ce este, că este o
boală infecțioasă ca hepatita, ca alte boli care se tratează. Da,
nu dispare virusul complet nici la hepatită, nu dispare nici la alte
boli, dar este ținută sub control și,
dimpotrivă, s-a demonstrat științific și fără urmă de tăgadă
că dacă oamenii își iau tratamentul și virusul nu mai este
detectabil pentru aparatele care măsoară în sânge nu mai pot
transmite infecția cu HIV pe cale sexuală. Încă nu sunt studii
făcute pe cale parenterală, prin răni, dar pe cale sexuală clar nu
se mai transmite – s-au făcut studii pe
sute de mii de cupluri. Medicii
care operează persoane care trăiesc cu HIV
sunt mult mai liniștiți și mult mai deschiși să aibă
acea intervenție dacă este luat
tratamentul și pacientul este nedetectabil. Sunt mult mai liniștiți
pentru că știu că rata de transmitere este foarte,
foarte mică, chiar și pe alte căi de contact.
Cauzele
actuale ale îmbolnăvirii cu HIV
Profilul
persoanei diagnosticate cu HIV s-a schimbat în anii aceștia?
Da,
în anii ’90-2000 preponderenți erau copiii din cohortă. Aveam în
România mai mulți copii infectați cu HIV decât restul Europei în
ansamblul ei. Au venit apoi infectările pe cale heterosexuală la
persoanele adulte care nu s-au protejat în relațiile sexuale. Au
venit și sunt în creștere în perioada aceasta, deși la un moment
dat se reduseseră foarte mult cazurile de noi diagnosticări, în
rândul bărbaților care fac sex cu alți bărbați. A fost o
perioadă prin anii 2010-2013 când peste
tot, la orice colț de stradă, erau acele magazine de droguri
legale, cum se numeau ele. Ajunseseră oamenii să se injecteze cu
ele și rata lor de înjumătățire în sânge era foarte scurtă,
trebuia să se injecteze de foarte multe ori pe zi, și a crescut în
perioada aceea numărul de cazuri în rândul consumatorilor de
droguri. S-a mai rezolvat acea problemă și a scăzut procentul
noilor diagnosticări în rândul consumatorilor de droguri, dar este
și acolo un procent între 5 și 10% în fiecare an. Dar
preponderent la noile cazuri calea de
transmitere este heterosexuală, urmată în ultimii ani de calea de
transmitere la bărbații care fac sex cu alți bărbați și alte
categorii.
Ce
ne puteți spune despre cazurile copiilor care se nasc din mame
infectate cu HIV?
S-a
schimbat transmiterea de la mama seropozitivă la copil, rata
tinde către zero. Mai sunt situații necontrolate medical,
pentru că poate mama n-a știut că este infectată și a ajuns
direct la naștere și atunci n-a putut să prevină transmiterea la
copil, dar se nasc copii din mame care trăiesc cu HIV și sunt
sănătoși. Virusul nu se transmite dacă este urmat tratamentul și
se urmează protocolul de naștere. În România se recomandă
cezariana pentru femeile care trăiesc cu HIV pentru a reduce cât
mai mult riscurile de transmitere. Eu nu am
întâlnit copil infectat dacă s-a luat tratamentul și s-a născut
prin cezariană. Și mai este etapa următoare:
să nu se alăpteze. Deci progresele sunt mari, schimbări în grupa
pacienților sunt, vorbim acum de adulți, vorbim chiar și de
bătrâni, avem câțiva copii, în jur de 100-200 de copii în
România acum, și în rest sunt adulți de la 18 ani până la peste
70 de ani. Nu am eu datele exacte pentru că nu avem acces
– sunt confidențiale, sunt
prezentate cumva prelucrate de către Institutul Național de Boli
Infecțioase „Prof. dr. Matei Balș“, pentru că nu este cazul să
căutăm senzaționalul într-o boală.
Avem
o generație de copii infectați cu HIV în perioada ’88-’95. Cam
jumătate dintre ei mai sunt astăzi în viață.
„Este
un fel de întoarcere în timp spre vremuri în care
dovezile științifice nu existau“
„Weekend
Adevărul“: Din ce spuneți, tratamentul pentru HIV a
progresat enorm. Suntem aproape de standardele europene sau mai avem
până acolo?
Iulian
Petre: Suntem
la standardele europene și chiar mondiale, avem aproape toate
medicamentele importante și nou-venite în România, ele sunt
accesibile spitalelor care cumpără tratamentul pentru pacienții
din România. Avem de lucru la partea de prevenire, există de mai
mulți ani la nivel mondial o profilaxie pre-expunere. Există
medicamente care, dacă sunt luate de
persoanele care sunt la risc de infectare,
îi vor proteja să se infecteze. Vorbim aici de comunități la
risc. În vestul Europei, în special în rândul bărbaților care
fac sex cu alți bărbați, această profilaxie pre-expunere a fost
accesibilă și este științific dovedită că ajută și a scăzut
numărul de noi infectări în acele comunități. Aici România are
de lucru și de recuperat ceva teren pentru că încă nu este un
program prin care statul să
ofere gratuit acest tratament, nici foarte
ușor de accesat fonduri nu este, nu sunt
aceste medicamente în farmaciile cu circuit deschis. Sunt doar
câțiva, aproximativ 200 de oameni
care au urmat acest tratament. Ar trebui să se dezvolte această
formă de prevenire și în România.
Despre HIV/SIDA tinerii știu mai puține lucruri astăzi decât cu 20 de ani în urmă FOTO: Getty Images
În
vestul Europei și la nivel mondial se vorbește de anul
acesta de un nou tratament: o injecție o dată la șase
luni, care practic protejează timp de jumătate
de an o persoană să se infecteze cu HIV. Sperăm că se vor
găsi soluții atât cu tratamentele noi,
cât și cu cele care au fost folosite în ultimii zece ani să putem
să prevenim mai mult. Avem de lucru mult și
pe partea de educație, în societate, în școli. Acolo nu suntem la
nivelul Europei, ba dimpotrivă, eu cred că eram mult mai bine în
urmă cu 15-20 de ani. Erau atunci multe programe de educare în
școli, în comunitate. De când am intrat în Uniunea Europeană și
am pierdut finanțatorii mondiali pe zona de HIV, statul nu a preluat
această activitate și copiii ies din liceu fără să știe chiar
că există virusul. Lucru
foarte grav și periculos, pentru că vom avea noi cazuri care
ar putea fi evitate dacă ar fi mai bine informați, dacă ar există
programe de prevenire mai multe, prezervative mai ușor de accesat,
gratuit, eventual.
Credeți
că doar banii sunt problema?
Nu
sunt banii problema. Dacă în 2008-2009, când eram în plină criză
economică, Ministerul Sănătății găsea niște bănuți să
cumpere câteva milioane de prezervative care ajungeau prin rețeaua
de planning familial la populațiile
vulnerabile, cred că suntem mai bine acum cu banii, chit că avem
deficit. A evoluat foarte mult fundamentalismul acesta suveranist,
religios, un fel de întoarcere în timp spre vremuri în care
dovezile științifice nu existau. Acum, deși ele există, nu sunt
luate în calcul, sunt negate. Avem aceste curente care neagă
virusul, aceste curente pseudo-religioase care spun că prevenirea și
utilizarea prezervativului este păcat. Sunt multe aspecte și multe
organizații care intervin și se amestecă în treaba școlii fără
să își asume răspunderea pentru rezultatele acțiunii
lor. De asta suntem țara unde avem cei mai mulți copii născuți de
mame sub 14 ani, suntem țara unde, în
școală, ca să vorbești despre
prevenirea infecțiilor cu transmitere sexuală,
îți trebuie 10.000 de semnături și până la urmă te lași
păgubaș. Nu poți să treci de această
barieră care s-a pus între știință și elevi. Nu ne întreabă
la școală ce să predea la română, ce să le predea la chimie,
dar dacă vrei să vorbești despre educație pentru sănătate,
parcă le vorbești despre invenții, prostii. Și nu neapărat
părinții, ci a fost această intervenție a organizațiilor
pseudo-religioase – că nu este vorba de
religiozitate aici, că religia nu ne învață prostiile astea
– cu interpretări abuzive ale
practicilor religioase care interferează în viața școlii, în
viața comunității, au fost organizații cărora li s-au retras
proiecte pentru că s-au supărat biserici, preoți, pseudo-experți
în anumite domenii. Deci nu e vorba despre bani, chiar dacă așa se
lasă să pară, e vorba despre dorința de a face. Sunt lucruri care
se pot face gratis în școală. Acum toți au table interactive care
sunt nefolosite. Dacă i-ar lăsa pe elevi să facă orele acestea de
educație pentru sănătate, ar fi un
câștig fantastic pentru școală. Asta e România în care trăim
și, din păcate,
nu își asumă nimeni acei copii născuți de niște copile, nu își
asumă nimeni niște persoane infectate care puteau să nu fie
infectate dacă li se spunea că încă mai există HIV în România
și că pot să folosească măcar un prezervativ ca să prevină
infectarea. Dacă nu au aflat, internetul nu ți le spune și nu ți
le prelucrează, chit că sunt acolo. Au prioritate multe alte
lucruri care nu au nicio valoare în
educația populației.
Anti-știința
S-a
întâmplat totuși să fie asociații ale bisericilor sau preoți
care să vă fie alături în demersul acesta?
Eu
de asta zic că nu biserica, nu religiozitatea. În urmă cu 20 de
ani se făcea prevenire HIV în biserică. Existau proiecte,
programe, fundații care au semnat și programe derulate chiar de
Biserica Ortodoxă, aveau programe și accesau finanțări de
prevenire a infecției HIV în comunitate. Nu cred că oamenii aceia
au dispărut din biserică. Nu mai există nici susținere să
mobilizezi biserica. Erau oameni care aveau
acces la finanțare și puteau să-și plătească niște salarii,
chiar și organizațiile nonguvernamentale
au nevoie de astfel de oameni care să-și dedice timpul lor și să
ducă și un salariu acasă ca să poată să creioneze astfel de
programe. De exemplu, la Timișoara,
organizația pacienților cu HIV era
găzduită într-o clădire a Bisericii și
era un parteneriat clar, biserica de acolo
a fost liderul comunității în grupurile de acțiune locală
în ceea ce privește prevenirea. Acum nu
mai este atâta susținere, n-a fost preluată de stat, trebuie să
existe niște mecanisme și trebuie să existe și ceva finanțare,
pentru că altfel impactul este mult mai mic. Nu poți să faci ca un
mesaj să ajungă la milioane de oameni fără să investești ceva.
Dar câștigi foarte mult prin prevenire, pentru că te costă de
zece ori mai mult să tratezi.
Datele
nu sunt îngrijorătoare? Incidența nu este atât de mare încât să
îngrijoreze?
Sunt
chiar mai îngrijorătoare de cum erau atunci. Dar există acest
curent la nivel mondial care întoarce cumva știința. Este ca
avortul. A fost o perioadă în care a fi împotriva avortului era o
blasfemie, chiar și în biserică cumva,
deși ei clar sunt împotrivă. Acum vedem că sunt state care
legiferează la nivelul anului ’66
(n.e. – decretul anti-avort emis de Nicolae Ceaușescu). Ne
uităm că unele state din SUA interzic avortul complet. Se întâmplă
ceva la nivel mondial, cumva, și se pare că la noi prinde foarte
bine acest curent care nu este bazat pe dovezile științifice.
Știința
evoluează, miturile rămân
Există
mituri despre HIV care mai
circulă?
Da,
de exemplu, că
persoana cu HIV trebuie să arate urât, să fie slabă, găunoasă,
urâtă, plină de bube și eu știu ce și-au creat oamenii în
mintea colectivă – lucrul acesta
îl observi atunci când se fac
cercetări și sondaje în privința
relațiilor pe care le au. Faptul că te
uiți la o persoană și e frumoasă,
deșteaptă, curată,
spălată și îmbrăcată nu înseamnă că are sau nu o
boală. Sunt puține boli care se văd la suprafață. Persoanele
care trăiesc cu HIV arată ca orice persoană care nu are HIV, cu
variabilitatea populației în care trăim. Adică sunt și slabe,
sunt și plinuțe, dar nu sunt așa cum își închipuie oamenii care
nu au citit nimic despre HIV. Sunt 19.000 de persoane diagnosticate
care trăiesc în societatea românească, își văd de viața lor,
au familie, au joburi, au copii, doar că iau un tratament în
fiecare zi.
Și
probabil nu pot să spună, cum pot să spună,
de exemplu, cei afectați de cancer…
Cancerul
este o boală mult mai necruțătoare decât infecția cu HIV. Și
în jurul lor se schimbă anturajul atunci când spun
că au o astfel de boală, dar când spui
astăzi că ai HIV, atunci vezi cine sunt persoanele educate din
jurul tău și cine sunt cu adevărat prietenii care înțeleg că e
o boală cronică și că, dimpotrivă, decât să fie evitat, atunci
e mai bine să ții legătura cu persoana și să o susții în ceea
ce are de făcut. Nu are mare lucru de făcut, niște drumuri la
spital și tratamente de luat. Dar este foarte dureroasă stigma,
spaima oamenilor din jur, faptul că îi vezi că se sperie, că te
ocolesc, că se întâmplă lucruri și în sistemul de sănătate
– încă sunt medici care au reacții nefirești când au un
pacient cu HIV în față, și nu vorbesc de rețeaua de boli
infecțioase, vorbesc de chirurgie, de ginecologie, de stomatologie.
Încă nu se înțelege foarte bine că dacă știi despre persoana
din față că are HIV este mult mai sigur și mult mai sănătos
decât să o tratezi ca și cum nu ar avea, chiar dacă ea nu știe
că are HIV. Sunt multe persoane care nu știu că au HIV și dacă
nu respecți aceleași măsuri de precauție, aceleași măsuri de
protecție a ta și a pacientului din fața ta, greșești și poți
să faci rău.
Testul
de HIV, la prețul unei analize de glicemie
Cum
se face astăzi testarea pentru HIV? Pentru că promovată nu este.
Nu
este foarte promovată pentru că nu există fonduri în direcția
promovării. Mai sunt ocazii, evenimente, când se vorbește despre
testare. E relativ accesibilă. Ea ar trebui să se facă gratuit în
unele puncte din fiecare județ. Există niște teste cumpărate de
Ministerul Sănătății, de obicei ajung la Direcțiile de Sănătate
Publică, dar se mai împart și către spitalele de infecțioase sau
secțiile de boli infecțioase. Ar trebui să existe această
oportunitate în fiecare județ. Se poate face contra cost, și suma
nu este prea mare, la orice laborator de analize medicală, și s-au
întins laboratoarele în toată țara. Există programe:
Casa Națională de Asigurări de Sănătate decontează și ea
testarea HIV a gravidei în primul trimestru și în trimestrul trei.
Gravida care ajunge la naștere și nu vine cu test HIV ar trebui să
fie testată rapid la sala de nașteri pentru a se vedea dacă există
vreun risc de transmitere către copil. A scăzut numărul de teste
în ultimii doi ani sau nu se mai
raportează cum trebuie. Lumea se duce foarte mult în privat și ar
trebui să se raporteze și de la privat, dar nu se raportează, și
au fost și niște sincope de aprovizionare către maternități,
către DSP-uri, de către Ministerul Sănătății.
Iulian Petre, director executiv UNOPA FOTO: arhiva personală
Există și
autotest la farmacie pe care și-l poate cumpăra oricine. Mai există
niște programe micuțe ale unor organizații neguvernamentale care
testează în anumite comunități vulnerabile, cum sunt bărbații
care fac sex cu alți bărbați. Ar trebui să fie mult mai
prietenoasă, mult mai ușor de făcut. Medicul de familie ar trebui
implicat în acest aspect de testare și ar trebui, pe modelul
Institutului „Matei Balș“ din București, să fie oferit testul
HIV aproape fiecărui pacient care intră pe poarta unui spital.
Bineînțeles, cu puțină informare:
că i se face un test HIV tocmai pentru a se exclude riscul de a fi o
infecție cu HIV și să nu greșească în zona de diagnosticare a
simptomelor pe care le are. Experții
promovează și speră să reușească cât mai multe spitale să
testeze. Cum e o glicemie, care se face
automat la internare, sau o hemogramă, tot cam atât costă și un
test HIV dacă este făcut în laboratoarele unui spital, și ar fi
foarte util pentru partea de diagnosticare precoce a acestei
infecții.
Astăzi
cum se descoperă cazurile?
Oamenii
care știu că au avut riscuri de infectare, care știu despre HIV,
se testează periodic sau când au temerea că au făcut vreo
greșeală, s-au expus unui risc. Sunt oameni care ajung la spitale,
și aici este partea grea a bolii, că au
deja diferite simptome și medicii
realizează că sunt legate de altceva și îl testează pe pacient
și văd că de fapt e o infecție HIV în spate. Se testează
automat pacienții cu tuberculoză pentru HIV. Cei cu HIV sunt
testați automat pentru tuberculoză periodic, pentru că tuberculoza
se instalează mai ușor în organism pe o imunitate scăzută.
Un
viitor nesigur
Consiliere
juridică și consiliere psihologică pentru pacienți există. Este
accesibilă?
Există
psihologi în centrele regionale unde se stabilește schema de
tratament. Un pacient trebuie să meargă
la fiecare șase luni într-un spital care
este într-un oraș universitar. Sunt nouă
centre regionale HIV-SIDA și acolo sunt psihologi, au acces. E
nevoie, la un moment dat,
de suport, de o terapie psihologică,
dar ar fi mai ușor pentru ei dacă ar putea să o acceseze în afara
spitalelor. Consiliere juridică gratuită nu prea mai există, nici
noi nu ne mai permitem să avem un jurist plătit care să ofere
astfel de sfaturi. Și apar situații în care oamenii au nevoie de
sfaturi și îi îndrumăm către avocați pe care îi știm
prietenoși. Pentru că mai sunt situații de stigmă în comunitate,
discriminare în comunitate, discriminare la locul de muncă. Sunt
situații în care află de un diagnostic și nu protejează
confidențialitatea, dezvăluie diagnosticul abuziv în comunitate.
Apar situații de genul acesta și e nevoie de consiliere juridică.
Cum
vede UNOPA viitorul persoanelor care trăiesc cu HIV în România? Ce
credeți că trebuie să facă statul în următorii ani?
Statul
ar trebui să investească foarte mult. Avem o strategie națională
HIV-SIDA care e scrisă pentru perioada de până
în anul 2030. Partea de tratament este funcțională, medicii sunt
foarte ok, rețeaua de infecțioase și
accesul la tratament funcționează cu niște mici sincope, dar e ok.
E nevoie de intervenție în partea de prevenire, educație și
testare la nivel extins ca să diagnosticăm cât mai rapid. Dacă nu
se răstoarnă lumea cu fundul în sus și nu avem nu știu ce crize
majore în comunitate, cu tratamentele care sunt și dacă pacienții
sunt sprijiniți să aibă acces la sistemul de sănătate, ar trebui
să țină infecția sub control. Trebuie să se găsească soluții
și să fie accesibile consulturi interdisciplinare. Să existe și
suport psihologic, să existe partea de suport social și să nu se
mai sperie un angajator când află că ești pacient cronic. Cu HIV
sau fără HIV, când un angajator află că suferi de o boală,
încearcă să te evite foarte mult, pentru că el poate să
recupereze abia peste cinci ani concediul
medical plătit, de la Casa de Asigurări. Ar trebui să fie o
protecție socială potrivită pentru cei care nu mai au starea de
sănătate necesară cât să se
auto-întrețină fără probleme. Dacă
toate acestea sunt asigurate, vorbim
de o viață cu HIV cât mai apropiată de normalitate, cu o calitate
a vieții și cu o speranță de viață foarte bune.
