Boala care nu doare – până când e prea târziu: cum rămân sute de copii fără șansa unei operații în România

Nu o durea nimic. Nu se plângea, nu dădea niciun semn. Bunica a observat întâmplător, la baie, că ceva nu era în regulă cu spatele nepoatei de 14 ani. Diagnosticul a venit repede — scolioza avansată, operație necesară urgent. Dar medicul care a consultat-o la București i-a spus că poate interveni abia în 2027. Atunci va fi prea târziu. Povestea fetei din Radomirești nu e singulară — sunt sute de copii în România care așteaptă o operație ce nu mai poate fi amânată, într-un sistem care nu are nici specialiști, nici locuri, nici soluții.

Scolioza apare în preadolesceță sau adolescență și poate evolua către situații grave Fotografie: Arhiva

Un diagnostic ce poate să apară la preadolescenți și adolescenți se transformă, uneori, într-o luptă oarbă pentru anumite familii. Medicul chirurg-ortoped pediatru Gheorghe Ciobanu atrage atenția că a consultat, în ambulatoriu, în decurs de câteva săptămâni, mai mulți copii care au nevoie urgentă de intervenție de specialitate, unii dintre ei chiar de operație.

„Numai ieri am avut patru scolioze. Patru”, a explicat medicul, la finalul unei zile grele în cabinetul dintr-o clinică din Slatina.

Cauzele scoliozei nu se cunosc. Se incriminează cauze genetice, explică dr. Ciobanu. În unul dintre cazuri, fiica moștenea mama. În altul, doi frați au scolioză, bunica de asemenea. Nu există tratament medicamentos, există în schimb, în stadiile în care lucrurile se mai pot îndrepta (rare) sau se mai poate ține afecțiunea pe loc, terapie specifică de făcut în cabinetele de recuperare.

Și aici intervine problema. Medicul Gherghe Ciobanu spune că poate prescrie doar câte 10 ședințe, de două ori pe an, decontate prin Casa de Asigurări de Sănătate. „Apă de ploaie”, dă medicul asigurări. Pentru mai mult, pacienții trebuie să ajungă într-o clinică de specialitate, de unde să plece acasă cu planul întocmit de un profesor universitar.

„Ar trebui cel puțin câte două ședințe pe săptămână, pe perioade îndelungate. Dar cine-și permite să plătească între 50-100 de lei ședința? Până acum, trimiteam la o clinică, aveam o legătură cu un domn profesor, care era foarte amabil și dânsul recomanda. Pe baza recomandării, cu aprobare de la Casă, putea să facă fără să plătească. Cu adevărat, după 6 luni, se vedeau rezultatele, pe radiografie”, continuă medicul.

A colaborat până de curând cu un profesor dintr-o clinică universitară din Capitală, acolo recomandându-le mai multor pacienți să ajungă pentru evaluare și recomandări specifice. Acum, medicul respectiv ocupă și o funcție administrativă și are mai puțin timp la dispoziție, așa că pentru pacienți accesul a devenit mai dificil.

Cu adevărat problematică devine în schimb situația atunci când scolioza avansează până în punctul în care trebuie să se intervină chirurgical.

„Recomandare de a face mai multă kinetoterapie sau eventual operație, fără să coste nimic, nu ai unde. Ce facem cu ei? Îi lăsăm. E drept?”mai spune medicul, revoltat.

Dr. Gheorghe Ciobanu vede o posibilă rezolvare a problemei prin înființarea de centre naționale pentru tratamentul acestei afecțiuni, cu internare prelungită, unde copiii să facă și școală și recuperare „ca la carte”.

„Am văzut-o la baie. Nu o doare, nu nimic”

Doamna Anișoara este din localitatea Radomirești, din județul Olt. Este pensionară, iar de 6 ani le are în grijă pe nepoatele sale. Cea mare are 14 ani și a fost diagnosticată, anul trecut, cu scolioză. Cea mică a primit și ea același diagnostic anul acesta. Pentru nepoata care, timp de un an, a făcut și ședințe de recuperare, lucrurile s-au agravat. „Medicul de la București mi-a zis că trebuie operată, dar că dumnealui nu poate decât în 2027, când pentru ea e târziu. Mi-a zis să caut eu medic și mi-a zis de două spitale din București. Vă dați seama că nu știu ce să fac”, a relatat femeia.

Prima păpuşă Barbie cu scolioză. Cum arată şi în ce scop a fost creată FOTO

De la două ședințe de kinetoterapie pe săptămână, câte făcea până la evaluarea în clinica universitară, i s-au recomandat acum câte șase ședințe pe săptămână.

Pentru kinetoterapie bunica merge cu fata de la Radomirești la Caracal, un drum de aproximativ 30 de kilometri. A acceptat un vecin să le ajute cu transportul, care o taxează pe bunică cu 110 lei pentru cursa dus-întors. Erau două pe săptămână, de acum vor fi șase. În plus, va începe ședințele și mezina. Adolescenta primește, în baza documentelor depuse la comisia de evaluare de la DGASPC, un sprijin de puțin peste 500 lei. „Doamnele de la DGASPC mi-au spus să-i fac dosar și celei mici, acum”, a mai precizat bunica.

Urgența este însă aceea de a găsi un medic care să-i opereze nepoata, pentru că, deși fata nu are dureri, în curând vor apărea și alte complicații, cu siguranță, au avertizat medicii.

„Am văzut-o la baie. Nu o doare, nu nimic. Și am întrebat-o: dar tu ce ai, mamaie, la spate? Păi, ce am? N-am nimic! Nu simte dureri”, a mai precizat bunica celor două copile.

„Cele mai multe cazuri se depistează la adolescentă și multe cazuri din întâmplare. Ori că ajunge la un consult pediatric din alte motive și întâmplător vede medicul respectiv sau tot întâmplător vede mama. Dar când vede, deja este stadiu avansat. Și atunci părinții, disperați, încep să caute. Iar medicul are niște limite de tratament”a mai spus medicul Gheorghe Ciobanu.

„Lista de așteptare e mare”

Problema este una la nivel național, spune Vasile Barbu, președintele Asociației Naționale pentru Protecția Pacienților.

Sunt liste de așteptare pentru intervențiile chirurgicale, iar așteptarea este cel mai mare dușman în scolioză.

„Lista de așteptare e mare. (…) Scolioza, dacă nu este tratată la timpul potrivit, mai târziu nu mai poate fi tratată la un nivel de funcționare, să spunem, aproape de normal. Scolioza este o boală care afectează speranța de viață și durata de viață a unui pacient, dar afectează tot timpul, zi de zi, calitatea vieții. Nemaivorbind de faptul că apar și alte aspecte, sociale, care sunt de domeniul discriminării, desconsiderării”, punctează Vasile Barbu.

Operații se fac în mai multe centre din țară, nu însă suficient de multe pentru câți copii și adolescenți ar avea nevoie de această intervenție chirurgicală, confirmă președintele asociației pacienților. Nici fondurile alocate pentru programul național dedicat tratării acestei afecțiuni nu sunt inepuizabile. Intervenția este complicată, uneori se revine de mai multe ori, pe măsură ce copilul crește, cazul fiind urmărit în dinamică, ani de zile, prin urmare piedicile pentru omul de rând sunt aproape de nedepășit.

Cum rămân o mulțime de copii fără șansă? „Pe primul loc este lipsa de specialiști și lipsa de unități sanitare care pot fi acreditate pentru intrare în programul național de scolioză, aceasta este prima cauză. Lipsă de personal și lipsa de unități. Dacă unitatea nu are specialiști, sau dacă nu are interes să se acrediteze în program, nu se apucă să investească. Nici programul nu îi motivează”, a mai spus Barbu.

Stai picior peste picior? Riscurile pentru sănătate și problemele pe care le pot avea bărbații

Pentru un caz în care intervenția nu este disponibilă la timp în România, iar o comisie stabilește că întârzierea îi pune pacientului grav sănătatea în pericol, există și varianta tratamentului în străinătate, pentru care să deconteze statul român. Asta înseamnă însă identificarea spitalului, acceptul etc., adică demersuri pe care pacienții simpli nu reușesc să le facă nici măcar în România.

Mai există și varianta intervenției chirurgicale în mediul privat, dar înseamnă costuri pe care, din nou, o familie obișnuită nu și le permite.

Pentru adolescenta pentru care bunica ei ar merge până la capătul lumii doar să o știe sănătoasă se caută acum o variantă. Sunt însă mulți alți copii care fac sau nu fac recuperare, care au nevoie de intervenții chirurgicale și ai căror părinți nu știu încotro să se îndrepte și cui să ceară ajutor.