Când Bruce Willis a fost diagnosticat în 2022, la 67 de ani, cu demență frontotemporală (FTD), soția sa, Emma Heming Willis, a trecut prin luni de izolare și incertitudine, încercând să protejeze intimitatea familiei și să aibă grijă de fiicele lor. În cele din urmă, Emma a decis să-l mute pe Bruce într-o casă separată.
Emma Willis a făcut dezvăluiri despre diagnosticarea artistului FOTO Arhivă
„La început, eram foarte izolată. Mi-era prea teamă să spun ceva cuiva”, povestește Emma pentru revista PEOPLE despre primele luni în care a încercat să facă față bolii lui Bruce pe cont propriu, protejându-i intimitatea și având grijă de fetele lor, Mable, acum de 13 ani, și Evelyn, de 11 ani. „Am trăit atât de mult timp într-o tristețe copleșitoare.”
Până când Bruce a primit diagnosticul — mai întâi de afazie, o tulburare de comunicare care afectează capacitatea unei persoane de a procesa sau exprima limbajul, la începutul lui 2022, și apoi de FTD, în noiembrie același an — Emma, în vârstă de 49 de ani, era deja îngrijitoare cu normă întreagă.
„FTD nu urlă, șoptește”, spune ea. „E foarte greu de distins unde se oprea Bruce și unde începea boala.Am început să observ că bâlbâiala lui reapare, [iar] conversațiile nu mai erau coerente. Mi-a fost greu să înțeleg de ce și ce se întâmpla.”
Odată cu diagnosticul oficial, a venit și o oarecare alinare. „Am simțit ușurare când am înțeles: «A, bine, nu era soțul meu cel care se schimba, ci boala care îi afecta creierul»”, explică ea despre realitatea crudă a afaziei progresive primare, subtipul de FTD al lui Bruce. „Atunci m-am mai liniștit.”
Totuși, lumea Emmei se prăbușea în tăcere, iar echilibrul precar care o lăsase izolată devenise imposibil de susținut. „Simțeam că ceea ce trăim ni se întâmpla doar nouă”, spune ea.
Cum și-a găsit puterea de a merge mai departe
În cele din urmă, Emma a găsit o cale remarcabilă de a merge mai departe pentru ea și pentru familia ei. A cerut sprijin din partea experților, și-a găsit puterea într-o comunitate de aproape 12 milioane de oameni din SUA care au grijă de un membru al familiei diagnosticat cu demență și și-a descoperit un nou scop în advocacy.
„Cu timpul, am realizat că ar fi de ajutor să vorbesc despre asta și să aduc mai multă conștientizare, astfel încât oamenii să ajungă la medic mai repede, să fie diagnosticați mai devreme, să poată intra în studii clinice”, spune ea.
„FTD este diagnosticată greșit foarte des ca tulburare bipolară, criză de vârstă mijlocie, depresie. Pur și simplu nu se află pe radarul nimănui, motiv pentru care cred că a fost atât de important să anunțăm diagnosticul lui Bruce.”
Ghid pentru familiile care trec prin astfel de lucruri
Noua carte a Emmei, The Unexpected Journey („Călătoria neașteptată”), este un ghid pentru familiile care trec prin bolile neurodegenerative și aduce în prim-plan FTD, o formă de demență diagnosticată extrem de rar. „Am scris cartea pe care mi-aș fi dorit să mi-o fi înmânat cineva în ziua în care am primit diagnosticul”, mărturisește ea.
Acum, știe că drumul unui îngrijitor „înseamnă comunitate și conexiune”, dar lasă loc și pentru bucurie.
„Deși durerea, tristețea și trauma sunt mereu aici, am învățat că este în regulă să mă bucur și de viața noastră”, spune ea. „Bruce și-ar dori asta pentru mine și pentru copiii noștri — să nu rămânem blocați în tristețe, ci să găsim puterea de a merge înainte.”
Încurajată de legătura puternică cu alți oameni care trec prin același drum și avându-l pe Bruce și povestea lor de dragoste drept „lumină călăuzitoare”, Emma și-a transformat durerea în scop. „Singura cale prin care pot trece peste asta”, spune ea, „este să ajut pe altcineva să se simtă mai puțin singur.”
Bruce Willis, mutat într-un azil
Într-o ediție specială difuzată de postul ABC, intitulată Emma and Bruce Willis: The Unexpected Journey și difuzată pe 26 august, soția actorului i-a spus jurnalistei Diane Sawyer că Bruce locuiește acum într-o casă separată.
„Am știut, înainte de toate, că Bruce și-ar fi dorit asta pentru fiicele noastre”, spune Emma despre Mabel Ray, 13 ani, și Evelyn Penn, 11 ani. „Și-ar fi dorit ca ele să locuiască într-o casă adaptată mai degrabă nevoilor lor, nu ale lui.”
Decizia a venit după ce Emma a început să își izoleze treptat familia. Ea a aflat că zgomotul poate provoca agitație în starea lui Bruce. Ca urmare, ea a încetat să mai organizeze întâlniri de joacă și petreceri în pijamale pentru fete, notează revista PEOPLE.
„Nu știam dacă părinții s-ar simți confortabil să-și lase copilul la noi acasă”, a spus ea. „Mi-am izolat întreaga familie, și asta a fost intenționat… A fost o perioadă grea.”
Mutarea starului de cinema într-o altă casă înseamnă că familia extinsă și prietenii îl pot vizita des. Emma merge dimineața la micul dejun și din nou seara.
„Suntem acolo foarte mult”, spune Emma. „Este a doua noastră casă, așa că fetele au lucrurile lor acolo.”
Ea a adăugat: „Este, știți, o casă plină de iubire, căldură, grijă și râsete. A fost minunat să văd asta, să văd câți dintre prietenii lui Bruce continuă să fie alături de el, să aducă viață și voie bună.”
