„Transplantul nu vindecă boala de fond, ci reprezintă o formă de tratament substitutiv, cu limitări și riscuri permanente”, subliniază pacienții transplantați, nemulțumiți că atât în actualele criterii de încadrare în gradul de handicap, cât și în cele puse recent în dezbatere de guvernanți, „starea post-transplant se regăsește doar în referiri vagi, numai la unele organe și totdeauna în zona «și altele»”.
După ce a identificat nereguli majore în procesul de evaluare a persoanelor cu dizabilități, Ministerul Muncii, Familiei, Tineretului și Solidarității Sociale a propus un proiect de act normativ menit să limiteze frauda și să ofere, spun guvernanții, o protecție reală celor care au cu adevărat nevoie de sprijin.
Modificările prevăzute în proiectul de Ordin vizează, printre altele, formularea criteriilor medico-psihosociale de încadrare în grad de handicap și tipul de handicap, „care acum sunt mult prea ambigue și generoase și care permit manipularea diagnosticelor în vederea acordării drepturilor”, după cum arată Autoritatea Națională pentru Protecția Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități în referatul care însoțește ordinul pus în transparență decizională.
Nemulțumiți de normele propuse de guvernanți, reprezentanții Asociației Transplantaților din România (ATR) – singurul ONG care reprezintă pacienții cu transplant și nevoie de transplant – atrag atenția că „atât în criteriile în vigoare, cât și în cele puse în dezbatere, starea post-transplant se regăsește doar în referiri vagi, numai la unele organe și totdeauna în zona «și altele»”. De asemenea, din experiența pacienților în stare post-transplant care s-au prezentat la evaluare în vederea încadrării în grad de handicap în ultimii 18 ani, se evaluează parametrii funcționali ai organului transplantat ca și când acesta ar fi fost cel nativ, a cărui funcționare abia a intrat pe o pantă descendentă, „ceea ce considerăm ca fiind incorect și discriminatoriu”, subliniază ATR.
Conform proiectului de ordin propus de Ministerul Muncii, pacienții cu unele tipuri de transplant – precum: transplantul pulmonar, hepatic – se vor încadra la „handicap grav” doar „în primele 12 luni datorită (!) posibilităţii de apariţie a fenomenelor de respingere”.
Evaluarea stării post-transplant ca „afectare cronică ireversibilă”
Pacienții îi cer acum ministrului Muncii o evaluare a stării post-transplant, indiferent de organul/organele transplantate, ca „afectare cronică ireversibilă în fază terminală (pierdere 100% a funcției organului nativ)”, nu doar din punct de vedere al parametrilor de funcționare al organului primit.
Citește pe Antena3.ro
Familia tinerei care a fugit din Ucraina de război, dar a murit în SUA, prima reacție după incident: A venit aici pentru siguranță
Totodată, ATR solicită „încadrarea pacientului în stare post-transplant în handicap GRAV cu indemnizație de însoțitor, termen permanent, urmare a pierderii funcției organului nativ 100%, pe toată perioada vieții, ceea ce exclude procedura de reevaluare”.
Organizația de pacienți subliniază că această stare impune nevoia stringentă a unui „parteneriat îngrijiri medicale – protecție socială adecvată” pentru menținerea grefei funcționale și a vieții pacientului pe termen cât mai lung.
Este doar o formă de tratament substitutiv, cu riscuri permanente
Transplantul de organ solid (rinichi, ficat, inimă, plămân etc.) este o intervenție medicală indicată în cazurile de insuficiență funcțională terminală de organ.
„Cu toate acestea, transplantul nu vindecă boala de fond, ci reprezintă o formă de tratament substitutiv, cu limitări și riscuri permanente. Pacientul post-transplant rămâne într-o stare de vulnerabilitate medicală și socială, necesitând monitorizare continuă, tratament imunosupresor, reevaluări periodice și sprijin constant pentru integrarea profesională, familială și socială”, precizează ATR.
Organizația de pacienți arată că, pentru ca un pacient aflat în stare post-transplant să rămână sau să devină activ profesional și social, este esențial ca acesta să beneficieze de protecție și suport social adecvat.
„Cel mai relevant aspect al handicapului post-transplant este riscul permanent de pierdere a grefei. Deși acest risc nu poate fi cuantificat exact sau încadrat în grile standardizate, el trebuie luat în considerare în procesul de evaluare a gradului de handicap”, subliniază ATR.
Un handicap resimțit, dar nerecunoscut oficial „generează insecuritate medicală și socială, izolare, anxietate și depresie”, avertizează pacienții.
„Literatura medicală românească și internațională subliniază că transplantul nu restabilește funcția fiziologică normală a organului afectat. Organul transplantat este expus riscului de rejet, disfuncție cronică și complicații multiple”, arată reprezentanții pacienților, subliniind că „transplantul nu echivalează cu vindecarea”.
Riscurile nu dispar în timp, ci „se acumulează și se amplifică”
Printre argumentele medicale aduse de pacienți în argumentarea solicitării lor, este și că stadiul post-transplant necesită tratament imunosupresor pe toată durata vieții, tratament „care induce o stare de imunodeficiență cronică, expunându-i la infecții (virale, bacteriene, fungice), neoplazii și alte afecțiuni secundare”. Mai mult, acești pacienți au nevoie de controale regulate, analize complexe și intervenții medicale frecvente, ceea ce afectează capacitatea de muncă, mobilitatea și integrarea în comunitate.
Toate acestea reprezintă risc major pentru viața pacientului cu transplant. „Pe măsură ce timpul trece de la transplant, riscurile nu dispar, ci se acumulează și se amplifică: funcția grefei poate scădea, pot apărea complicații metabolice, cardiovasculare sau recurența bolii de fond”, conform ATR.
Printre argumentele aduse de pacienți, se regăsesc și:
Limitările în activitatea profesională: – mulți pacienți post-transplant nu pot desfășura activități solicitante din cauza stării generale, a riscului de infecții și a nevoii de program medical strict. Aceasta impune o adaptare specială a locului de muncă la nevoile generate de handicap.
Incertitudinea evoluției medicale: – Chiar dacă starea post-transplant poate fi stabilă temporar, nu există garanții, evoluția fiind adesea imprevizibilă, cu alternanțe aleatorii între episoade de stabilitate și declin.
„În lipsa unui grad de handicap recunoscut, pacienții pot pierde accesul la facilități esențiale: transport adaptat (transportul în comun reprezintă un risc), concedii medicale prelungite, protecție la locul de muncă și, paradoxal, uneori chiar sprijin în familie etc.”, subliniază ATR.
